Amaçlar

KİDEM'in kuruluş amaçları,

(1) Her türlü veri kaynağını değerlendirerek İzmir'de ortaya çıkan kanser olguları hakkında bilgiler derlemek,

(2) İzmir ilinde kanser türlerine ilişkin insidans hızlarını hesaplamak,

(3) Beklenenden düşük ya da yüksek çıkan insidans hızlarını değerlendirerek bölgeye özgü kanser nedenleri hakkında yeni araştırmalara yol açacak tahminlerde bulunmak,

(4) Bilimsel araştırmalar için veri tabanı oluşturmak,

(5) Kanserin kontrolunu ve kanserden korunmayı sağlayacak projelere kaynak oluşturacak bulgular derlemek,

olarak sıralanabilir.

Tepeye

Örgütlenme ve Çalışmalar

Örgütlenme

İzmir Kanser İzlem ve Denetim Merkezi, İzmir İl Sağlık Müdürlüğüne bağlı olarak ve Sağlık Bakanlığı Kanser Savaş Dairesi ile işbirliği halinde görev yapan bir merkezdir.

KİDEM'in örgütlenmesindeki birimler ile bu birimlerin görevleri kısaca şöyle sıralanabilir:

(1) Merkez büro: Bağlantılı birimlerin bütün çalışmalarını koordine eder, eğitim çalışmalarını düzenler ve yürütür. Toplanan bütün verilerin kalite kontrollerinin yapılması, bilgisayara girilmesi, duplikasyon kontrolu, verilerin değerlendirilmesi ve sunuma hazırlanması bu büronun görevleri arasındadır. Merkez büro, İzmir İl Sağlık Müdürlüğü binası içinde KİDEM'e ayrılan üç odada çalışmalarını yürütmektedir.

(2) Kanser Kayıt Birimleri: İzmir'in büyük hastanelerinde yer alan kanser kayıt birimlerinde özel eğitim almış ve çoğunluğu yüksek hemşire ya da tıbbi teknolog olan kanser kayıt elemanları çalışmaktadır. Bu merkezlerde kanser hastalarına ait bilgiler Türkiye'nin koşulları ve gereksinimleri gözönüne alınarak, KİDEM için hazırlanmış bir form yardımıyla toplamaktadır. Deneyimler ve çıkan sorunlar dikkate alınarak bu form üzerinde zaman zaman değişiklikler yapılmaktadır. Kanser kayıt birimi olmayan hastanelerde de ya kanser kayıt elemanları çalışmakta ya da bu hastaneler ziyaret edilerek verileri anser kayıt birimi toplanmaktadır. KİDEM ile bağlantılı olarak çalışan otuza yakın kanser kayıt elemanı vardır.

Kanser kayıt birimi bulunan hastaneler:

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi

Sağlık Bakanlığı İzmir Atatürk Eğitim Hastanesi

Sağlık Bakanlığı Göğüs Hastalıkları Eğitim Hastanesi

Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi

İzmir Eğitim ve Araştırma Hastanesi

İzmir Doğumevi

(3) Danışma Kurulu

Kanser kayıt birimlerinin bulunduğu hastanelerde görev yapan konuyla ilgili, sorumlu birer hekimden oluşur. Multi-disiplinerdir. Bir yıl içinde en az iki kez toplanır. Kayıtların toplanması, kullanılmasi ile ilgili bilimsel ilke kararları alır ve KİDEM'in çalışmalarını yönlendirir.

(4) Bilim Kurulları

Gereksinim halinde konuya özgü olarak oluşturulan ad hoc kurullardır. Özel çalışma bitiminde dağılırlar.

Çalışmalar

Eğitsel ve Bilimsel Etkinlikler

4-15 Mayis 1992 ve 4-8 Ekim 1993 tarihlerinde uluslararası katkıyla gerçekleşen "Kanser Kayıt Temel Eğitim Kursu" programları ile başta İzmir olmak üzere, Adana, Edirne ve Ankara'dan toplam 59 katılımcıya kanser kayıt elemanı sertifikası verilmiştir.

1- 5 Mart 1993 tarihleri arasında, Dünya Sağlık Örgütü (WHO)/ Uluslararası Kanser Araştırma Birliği (IARC) tarafından kanser kayıtlarının depolanması ve işlenmesine yardımcı olmak amacıyla üretilen CanReg bilgisayar programının eğitimi, WHO/IARC tarafından verilmiştir.

Trakya Üniversitesi Kanser Kayıt Araştırma ve Uygulama Merkezi tarafindan Edirne'de başlatılan çalışmalar kapsamında, 36 kişiye kanser kayıt elemanı sertifikası verilmesine katkıda bulunulmuştur.

KİDEM Kanser Kayıt Elemanlarının hizmet içi eğitimleri sürdürülmektedir.

7-8 Mart 1996 tarihinde; Ege Üniversitesinin düzenlediği ve WHO/ IARC (International Agency for Research on Cancer) Tanımlayıcı Epidemiyoloji Bölüm Başkanı Dr.D.M. Parkin'in de katıldığı "Kanser Epidemiyolojisi ve Kanser Kayıtlarının Standardizasyonu" konulu sempozyuma, "Çocukluk çağı kanserleri", "Akciğer kanserleri", "Meme kanserleri" ve "İzmirde kanser ölümleri" adlı çalışmalarıyla ve sempozyumda yer alan panel ve workshop organizasyonlarıyla aktif olarak katılım.

8-12 Mart 1996 tarihlerinde IARC'den CanReg (Kanser kayıtlarıyla ilgili olarak IARC tarafindan hazırlanıp merkezimiz tarafindan da kullanilan bilgisayar programı) sorumlusu olan Andy Cooke' un eğitici olarak yer aldığı CanReg programı kursu

7-11 Aralık 1996 tarihlerinde düzenlenen "Kanser Kayıt Elemanı Yetiştirme Temel Eğitimi" kursu ile aralarında, İzmir dışından katılımcıların da yer aldığı 52 kişiye "Kanser Kayıt Elemanı" sertifikası verilmiştir.

Uluslararası Kuruluşlar ile İlişkiler

KİDEM, Avrupa Kanser Kayıt Merkezleri Ağı'nın (ENCR="European Network of Cancer Registries") bir üyesidir.

KİDEM çalışmalarının uluslararası standarda uygun olduğu, 18-22 Kasım 1992 tarihleri arasında bu çalışmaları İzmir'de gözleyen WHO/IARC tarafindan onaylanmış ve KIDEM, Türkiye'deki kanser kayıt çalışmaları için "referans merkez" olarak gösterilmiştir.

KİDEM'in çalışmaları, WHO/IARC'ın çatısı altında, bu kuruluşun bilimsel ve teknik desteği ile sürmektedir.

Tepeye

Metodoloji

Verilerin Derlenmesi ve Değerlendirilmesi

Veri derleme ve değerlendirme süreci bir kaç aşamada gerçekleşir.

A. İlk aşamada, çeşitli kaynaklardan derlenen veriler merkez büroya ulaşır.

KİDEM'in belli başlı veri toplama yöntemleri ve veri kaynakları şunlardır:

(1) Hastanelerde kurulu kanser kayıt birimleri, kendi hastanelerindeki olgular hakkında doldurdukları bilgi formlarını merkez büroya iletirler.

(2) Diğer hastanelere yapılan aralıklı ziyaretler ile oralarda görülen olgular hakkında bilgi toplanır.

(3) İzmir ilindeki ölümler için doldurulan ve İzmir İl Sağlık Müdürlüğüne gönderilen resmi ölüm formlarından ölüm nedeni kanser olanlar değerlendirilir.

(4) Aralıklı olarak özel patoloji laboratuvarlarindan veri toplanır.

(5) İlçe hastanelerinden ve ildeki küçük hastanelerden de veri toplanmaya başlanacaktır.

B. İkinci aşamada, derlenen bilgi formlarının her birinin "iç kontrolu" yapılır. Yani örneğin erkekte uterus kanseri ya da kadında prostat kanseri gibi bağdaşmaz kodlar bir arada ise bilgi formu düzeltilmek üzere geldiği merkeze geri gönderilir. Bazan isim-cinsiyet gibi kimi başlıklar arasında da uyum kuşkusu doğabilir, bu durumda da dolduran merkezden bilgileri denetlemesi istenir.

C. Üçüncü aşamada veriler bilgisayardaki veri tabanına eklenir. Bu amaçla IARC tarafindan geliştirilen CanReg programı kullanılmaktadır. Bilgisayara veri girişinin başladığı ilk yıllarda CanReg-2 , 1997 Eylül ayından başlayarak 2002 sonuna kadar CanReg-3 kullanılmış, 2003 yılından itibaren de CanReg-4 kullanıma girmiş ve KİDEM'in verilerinin tümü bu yeniversiyona göre yeniden düzenlenmiştir.

Bu bilgisayar programının geliştirilmesi ve uygulanması sürecinde KIDEM, IARC ile sürekli iletişim halindedir.

D. Dördüncü aşama, her kanser kayıt merkezinde en çok emek harcanan aşama, yani "formlar arası kontrol" ya da "duplikasyon kontrolu"dur. Bu aşamada, aynı kaynaktan ya da farklı kaynaklardan gelen bilgi formlari arasında bir tek hastaya ait olan birden fazla form olup olmadığı kontrol edilir. Bazı durumlarda farklı kurumlardan gelen iki (ya da üç) formun aynı hastaya ait olduğuna karar vermek kolay olur. Ama sıklıkla bu karar kolay verilemez, çünkü kimi bilgi formları birbirine benzeyen veriler içerir, fakat aynı kişiye ait olup olmadıklarının hasta dosyalarına dönerek onaylanması gerekebilir.

CanReg-4 programının kullanım kolaylığı ve ekranların daha estetik olması yanında en önemli yeniliği, duplikasyon kontrolunu hızlandıran bir puanlama sistemi getirilmiş olmasıdır. Öyle ki bir formdaki bilgi klavyeden girildiği anda daha önce yüklenmiş formlarla karşılaştırılmakta ve ortak başlıklar puanlanmaktadır. Böylece duplikasyon kontrolu gereken formlar kolayca saptanabilmektedir.

E. Beşinci aşama, veri tabaninda derlenen verilerin tablolar halinde sunulması, yayınlanması ve gerekli kuruluşlara ulaştırılmasıdır. KİDEM, verilerinin tümünü aynı zamanda Sağlık Bakanlığı Kanser Savaş Dairesine de iletmektedir. Bu aşamada elde edilen olgu dağılımları ile ancak görece frekanslar elde edilebilir.

F. Altıncı aşamada ise önce veriler işlenerek cinsiyete göre, yaş gruplarına göre insidans hizi, mortalite hızı gibi değerler elde edilir; sonra bu hızlar yaşa göre standardize edilir. Daha sonra bu veriler başka merkezlerin ve başka ülkelerin verileri ile karşılaştırılır. Böylece İzmir'in kanser hızlarının kendine özgü yönleri belirlenir; bu bilgiler kanser kontrol projelerinde kullanılabilir.

Tepeye